BBC Gujrati – News on SMA 17 Crore injection for treatment and my Statement
My Quote ( Google Translated )
Speaking to the BBC, Prasanna Kumar Shirol, co-founder and executive director of Bengaluru-based Organization for Rare Diseases India (ORDI) said:
“The recently announced policy has announced duty reduction. Which is a good thing. But overall, the policy is not right.”
ORDI works to create awareness among the people about the rare disease, help the victims and their families and sensitize the system by representing the issue at different levels in the government.
Prasanna himself is the father of a daughter suffering from Pompe, a rare disease. For more than 20 years, the Shirol family has been taking care of their daughter. Prasanna believes that the 2017 National Policy for Treatment of Rare Diseases was better than the new policy.
The new policy also fails to define ‘incidental disease’. Apart from this, as many as 450 diseases were recorded in NPTRD, while a very limited number of diseases are recorded in the new policy. Crowdfunding has been enshrined in government policy, meaning that families of children with rare diseases have to ‘ask’ and the government has formally announced that it will not take responsibility. People already use this medium.
ધૈર્યરાજસિંહ રાઠોડને 16 કરોડનું ઇન્જેક્શન આપવાની પ્રક્રિયા શરૂ, કઈ રીતે થશે સારવાર?
- જયદીપ વસંત
- બીબીસી ગુજરાતી માટે
ઇમેજ સ્રોત,RATHOD FAMILY
જવલ્લેજ જોવા મળતી બીમારીથી પીડાતા ગુજરાતી બાળક ધૈર્યરાજસિંહ રાઠોડની સારવાર આડેનું વધુ એક વિઘ્ન મંગળવારે દૂર થયું. તેમને 16 કરોડ રૂપિયાનું ઇન્જેક્શન મળી ગયું છે.
બીબીસી ગુજરાતીના સહયોગી દક્ષેશ શાહ જણાવે છે કે ધૈર્યરાજ સિંહને ઇન્જેક્શન મળી ગયું છે અને તેમને બુધવારે બપોરે આ ઇન્જેક્શન આપવામાં આવ્યું છે.
તેમણે જણાવ્યું હતું કે ધૈર્યરાજસિંહને મંગળવારે મુંબઈની હૉસ્પિટલમાં દાખલ કરવામાં આવ્યા હતા, જ્યાં ઇન્જેક્શન આપ્યા બાદ આગામી સારવાર હાથ ધરાઈ છે.
ધૈર્યરાજસિંહના પિતાએ જણાવ્યું હતું કે સવારે 10.30 વાગ્યાથી ઇન્જેક્શન મૂકવાની પ્રક્રિયા શરૂ કરવામાં આવી હતી. ઇન્જેક્શન મૂકવાની પ્રક્રિયામાં 45 મિનિટ જેટલો સમય લાગે છે.
ઇમેજ સ્રોત,DAXESH SHAH
અગાઉ કેન્દ્ર સરકારે સારવાર માટે જરૂરી ઇન્જેક્શન ઉપરની ઇમ્પૉર્ટ ડ્યૂટી માફ કરવાની જાહેરાત કરી હતી.
કેન્દ્ર સરકારમાં બંદર અને વહાણવટા પ્રધાન મનસુખ માંડવિયાએ ટ્વીટ કરીને ડ્યૂટીમાફી વિશે માહિતી આપી હતી.
ધૈર્યરાજસિંહના ઇન્જેકશન માટે જરૂરી ભંડોળ એકઠું કરવા ગુજરાતમાં સ્વયંભૂ લોકઅભિયાન ચાલ્યું હતું, જેના કારણે જરૂરી એવી રૂ. 16 કરોડથી વધુની રકમ એકઠી થઈ હતી.
કેન્દ્ર સરકારે ગત સપ્તાહે નેશનલ રૅર ડિસીઝ પૉલિસીની જાહેરાત કરી છે, જેમાં જ્વલ્લેજ થતી બીમારી અને તેની સારવાર કેવી રીતે કરવી તથા તે દિશામાં શું કરવું તેના વિશેની રૂપરેખા રજૂ કરવામાં આવી છે.
જાણકારો આ નીતિને આવકારે છે, પરંતુ હજુ આ દિશામાં ઘણું કરવાની જરૂર હોવાની વાત કહે છે.
ડ્યૂટી માફ થઈ અને…
કેન્દ્ર સરકારમાં બંદર અને વહાણવટા ખાતાનો સ્વતંત્ર પ્રભાર ધરાવતા કેન્દ્રીય પ્રધાન મનસુખ માંડવિયાએ ટ્વીટ કરીને જણાવ્યું:
“કુમાર ધૈર્યરાજસિંહના ઇલાજને સફળ બનાવવા ભારત સરકાર દ્વારા રૂપિયા છ કરોડની આયાતડ્યૂટી માફ કરવામાં આવી છે.”
Twitter કન્ટેન્ટને મંજૂરી આપીએ?
આ લેખમાં Twitter દ્વારા પૂરું પાડવામાં આવેલું કન્ટેન્ટ છે. કંઈ પણ લોડ થાય તે પહેલાં અમે તમારી મંજૂરી માટે પૂછીએ છીએ કારણ કે તેઓ કૂકીઝ અને અન્ય તકનીકોનો ઉપયોગ કરી શકે છે. તમે સ્વીકારતા પહેલાં Twitter કૂકીઝ નીતિ અને ગોપનીયતાની નીતિ વાંચી શકો છો. આ સામગ્રી જોવા માટે ‘સ્વીકારો અને ચાલુ રાખો’ના વિકલ્પને પસંદ કરો.
Twitter કન્ટેન્ટ પૂર્ણ, 1
“કુમાર ધૈર્યરાજસિંહને ઉત્તમ સારવાર અને ઉજ્જવળ ભવિષ્ય માટે આશીર્વાદ તથા મારી ભલામણ સ્વીકારવા બદલ નાણામંત્રી શ્રીમતી નિર્મલા સીતારમણજીનો ખૂબખૂબ આભાર.”
આ ટ્વીટ મહીસાગર જિલ્લાના કાનેસર ગામના વતની રાજદીપસિંહ રાઠોડ માટે રાહતના સમાચાર લઈને આવ્યું.
રૂ. 16 કરોડના ઇન્જેકશન ઉપર લગભગ પાંચથી છ કરોડ રૂપિયાની આયાતજકાત લાગી હોત, જેને માફ કરવા માટે રજૂઆત કરવામાં આવી હતી.
શું છે ધૈર્યરાજસિંહની બીમારી?
ઇમેજ સ્રોત,RATHOD FAMILY
પીડિયાટ્રિક ન્યૂરૉલૉજિસ્ટ ડૉ. ઍન ઍન્જિગ મૅથ્યૂના કહેવા પ્રમાણે, “ચેતાતંત્ર તથા ચેતાકોષો દ્વારા મગજના સિગ્નલ સ્નાયુઓ સુધી પહોંચે છે. આ સિગ્નલ મોકલવા માટે જે પ્રોટિનની જરૂર પડે છે, તેનું જનની કોડિંગ થયેલું હોય છે.”
“દરેક વ્યક્તિમાં તે માતા-પિતાના જનીનોમાંથી ઊતરી આવે છે. જો માતા-પિતાના જનીનમાં ઊણપ હોય તો જ બાળકને આ બીમારી થાય છે. સમયસર તેની સારવાર કરવામાં ન આવે તો તે જીવલેણ નીવડી શકે છે.”
“ચેતાકોષોમાં ખામીને કારણે થતા આ રોગને SMA (સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રૉફી) તરીકે ઓળખવામાં આવે છે.”
આ બીમારીને કારણે બાળકની ડોક સીધી નથી રહેતી. તે બરાબર બેસી નથી શકતું અને પ્રવાહી લેવામાં મુશ્કેલી પડે છે. આ બીમારી ગંભીર સ્વરૂપ ધારણ કરે તો બાળકને શ્વાસ લેવામાં પણ તકલીફ પડી શકે છે.
For more details
https://www.bbc.com/gujarati/india-56761889
Note: It is pasted directly for the link. Please excuse if there are unrealated links. We do not know the language.